Nacqui a Montebelluna (TV), il 1° Luglio 1940, durante una breve vacanza dei miei, provenienti da Tripoli , in Libia, dove era già nato un anno prima mio fratello Marco (divenuto insigne fisico – matematico, e morto l’anno scorso, senza essere riuscito a raccogliere appieno le gratificazioni che gli sarebbero spettate] e in compagnia anche della sorella Estella, di due anni maggiore di me.
Si era ormai in piena guerra ed i miei, dopo essere rientrati in Africa, dovettero ripartire per l’Italia nel 1942, stabilendosi a Roma, dove nacque l’ultimogenita: Orsola e dove mio fratello si ammalò di Poliomielite. Seguimmo, negli anni del conflitto, mio padre, prima a Luino e Desenzano, poi, alla fine della Repubblica di Salò, a Torino a casa dei nonni paterni.
Al termine della guerra, mio padre venne epurato e vivemmo tutti in una minuscola casetta in un paesino piemontese sino al 1947/48, quando mio padre fu reintegrato e nominato Capo Gabinetto (nomina che ci fece molto ridere, allora) a La Spezia, dove viveva la nonna materna che accolse in casa sua, oltre alla seconda figlia già sposata e con un bimbo piccolo. anche la nostra famiglia.
Nel ’50 seguimmo ancora una volta papà nel suo nuovo incarico; era uno dei responsabili dell’Amministrazione Fiduciaria Italiana in Somalia: AFIS, voluta dagli inglesi per istruire i somali all’autogoverno. (A quanto pare 10 anni di mandato furono troppo pochi, vista la situazione attuale!). Per noi 4 furono anni meravigliosi, sia i primi 3 vissuti nell’interno, vicino al confine dell’Etiopia, sia quelli vissuti a Mogadiscio, dove mio fratello ed io frequentammo il Liceo Classico, Orsola terminò le scuole medie e frequentò 2 anni del liceo scientifico, mentre la maggiore era rientrata dall’Italia dove si era recata per conseguire il diploma del Liceo Artistico.
Proprio in Somalia, iniziai a scrivere le prime poesie ed i primi Diari nel 1952/53 continuati sino al 1958/59 quando rientrai in Italia; questi comprendono anche resoconti di viaggi sia in varie nazioni dell’Africa, sia il viaggio per mare, durato circa 1 mese per il nostro rientro definitivo da Mogadiscio all’ Italia.
I diari e gli scritti proseguirono a Torino, dove dal 1959 al ‘63 frequentai l’università, lavorando - prima a tempo pieno in un ufficio,come segretaria della segretaria del grande capo, poi come insegnante supplente con incarico annuale - e passando con le mie sorelle le vacanze estive in giro in autostop per l'Europa(Francia, Spagna Germania, Danimarca, Norvegia, Svezia, Irlanda, G. Bretagna); esperienza favolosa, indimenticabile ; mio fratello invece viaggiava per conto suo spingendosi nei posti più lontani, zaino in spalla, bastone per appoggiarsi, lavorando come mozzo su un peschereccio sino a Capo Nord .
Il mio futuro marito invece stava assolvendo ai suoi obblighi verso la Patria, prestando servizio militare, prima come allievo a Lecce, poi come sottotenente degli alpini ad Aosta. Ci sposammo nel 1962 e nel gennaio del 1964 nacque Luca. Il I° Gen. del 1965 raggiunsi col bimbo di neppure un anno mio marito in Nigeria, Kainji, dove si costruiva una diga e dove noi eravamo insegnanti della Scuola Italiana funzionante per i figli dei dipendenti.
Nel 1968 , a fine lavori, decidemmo di andare in Nicaragua dai miei, perché io ero incinta e in Italia (a Torino) non avevamo ancora un lavoro né una sistemazione. Purtroppo il bimbo – Pedrito - nacque prematuro, durante un viaggio in Honduras, dove a Tegucigalpa morì e venne seppellito 19 giorni dopo. Rientrammo così a Torino e riprendemmo l’insegnamento presso istituti privati.
Nel 1971, dopo un rientro brevissimo in Italia per ottenere un nuovo passaporto – in Africa allora non si accettavano persone provenienti dal S.A. a causa dell’apartheid vigente – ripartimmo come insegnanti per il Camerun, - costruivano una ferrovia che attraversava il paese - dove ci fermammo sino al ’74, quando decidemmo di tornare a Torino per la morte del padre di Leo, con l’intenzione di fermarci stabilmente anche a causa della salute di Fosca, nostra figlia, alla quale, proprio a Torino venne diagnosticata la Mucoviscidosi, come allora veniva chiamata la Fibrosi Cistica. Ripresi a insegnare: in scuole statali, Leo invece trovò lavoro in Banca. Luca frequentò la 1° e parte della 2° Media e Fosca l’asilo comunale.
Nel 1976/77 ci venne offerta la possibilità di lavorare in Iran sempre con le stesse mansioni. Accettammo. Vivemmo a Bandar Abbas sul Golfo Persico, dove si costruiva un enorme porto, sino al 1980 attraversando gli anni ultimi della reggenza dello Sha, della rivoluzione iraniana ed 1 anno della repubblica islamica iraniana sotto Komehini. In Iran Fosca , che, a causa di un attacco fortissimo della sua malattia rischiò di morire, venne portata a Teheran alla Clinica Americana dove ebbe la fortuna di essere curata e salvata da un ottimo medico iraniano , laureato in Francia e specializzato in Fibrosi Cistica lavorando per 10 anni in Canada francese.-
Quando la situazione politica iraniana precipitò, si decise di cambiare nuovamente tutto. Leo trovò lavoro in Honduras : lo raggiungeremo soltanto Fosca ed io, perché Luca resterà in Italia dove ci aveva anticipato nel 1979: anche lui era stato evacuato per poter proseguire il Liceo. Verrà a trovarci a Natale e durante l’estate, quando non andremo noi in Italia .
La salute di Fosca peggiorava, ma non a causa della vita che conduceva: anzi, lo sport, la vita all’aria aperta le faceva
Ancora una nuova vita. Ci si ambienta: i ragazzi stringono nuove amicizie e studiano: Luca l’Università a Padova e Fosca – tra una crisi e l’altra - termina il Liceo Artistico e frequenta 2 anni di Architettura a Venezia; noi abbiamo il nostro lavoro: io insegno, ormai entrata di ruolo, Leo in una Ditta, come venditore estero; le vacanze a Minorca , insomma una vita felice… se non ci fossero i periodi sempre più lunghi in cui la malattia di Fosca mostra tutta la sua atroce gravità. Dopo un anno terribile per lei, si decide di andare in Bassa California, con il beneplacito dei medici curanti e con un valigione di medicine al seguito. Nessuna assicurazione vuole sottoscrivere una polizza.
Fosca muore a Città del Messico, durante il viaggio anticipato per rientrare in Italia a causa di una riacutizzazione del suo male . Pur essendomi preparata all'idea che purtroppo non sarebbe durata molti anni , avevo, avevamo sperato fino all'ultimo.
La sua malattia però era ad uno stadio gravissimo, come risultò da analisi del nostro sangue pre-gravidanza fatte fare da parenti stretti: Sembrava, per ironia della sorte, che Leo ed io ci fossimomo cercati e trovati col lanternino per trasmetterle i nostri geni ammalati con la stessa gravità estrema, che lascia poche o nulle prospettive.
Le impressioni che tutti recepiscono sul mio stato d’animo, quando parlo di Fosca, sono esatte e quasi identiche: tutti notano che ne parlo sempre al presente. Mi viene spontaneo parlare di lei così, come ancora fosse qui con noi a condividere i nostri umori, le conversazioni, a ridere cercando di sminuire la gravità della situazione: a dirmi di non piangere perché non le sarei di nessun aiuto.
NOTIZIE SU FOSCA:
Fosca è nata in Sud Africa il 29 Aprile 1970 ed é morta nel 1991 a 21 anni, durante una vacanza in Messico effettuata con il beneplacito dei medici (del resto aveva sempre seguito noi genitori in giro per il mondo nei nostri soggiorni per lavoro), a causa di un improvviso aggravamento della malattia congenita: la Fibrosi Cistica. Fino alla fine degli anni ’60 si conosceva poco o nulla a proposito di questa malattia, che veniva raramente riconosciuta e diagnosticata.
Fino ai ¾ del XX secolo la malattia comportava la morte sicura entro i primissimi anni di vita e veniva chiamata: la malattia del “Bacio salato” proprio perché le ghiandole sudoripare di questi malati producono un secreto con quantità elevata di Sali. Oggi, grazie e a prezzo di costosissime cure quotidiane domiciliari ed ospedaliere con ripetuti ricoveri annuali, visite mediche, analisi in day hospital, l’attesa media di vita si proietta per i casi meno gravi oltre i 30 anni, anche se complicazioni soprattutto respiratorie, ma anche spesso di altri generi, mettono a dura prova tutti coloro che vi sono coinvolti direttamente o indirettamente: difficile fare progetti di lavoro, di famiglia, di impegni vari. La scoperta del gene nei primi anni 80 ha permesso di effettuare “l’analisi su DNA di mutazioni varie del gene CFTR”; in alcune regioni si praticano screening neonatali di massa, per selezionare i soggetti sospetti di malattia, confermata poi dal test del sudore; ciò permette più tempestive ed efficaci cure per evitare disturbi e lesioni irreversibili. Purtroppo però non si è ancora riusciti a intervenire sullo stesso gene malato.
Oggi si eseguono anche test sui futuri genitori…cosa che non fu possibile per noi, che risultammo affetti dalla stessa forma e gravità di mutazione del gene, che trasmettemmo a Fosca, quasi ci fossimo cercati col lanternino.
Riporto alcuni brani tratti dal libretto di consultazione edito dalla Fondazione per la ricerca sulla F.C., in collaborazione con l'Associazione Veneta per la lotta alla F.C. "Un'idea, un progetto, un fondo una speranza "Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani, 1 -37126 VERONA.
"La Fibrosi Cistica è una “forma morbosa-congenita, - caratterizzata da diminuzione o assenza della secrezione esocrina del Pancreas con conseguenti disturbi della nutrizione e, secondo la gravità delle mutazioni genetiche, problemi più o meno gravi di malattie polmonari, insufficienza pancreatica, biliare e di altri organi, nonché problemi di sviluppo puberale e di crescita - che può essere trasmessa a un figlio da entrambi i genitori attraverso il gene mutato CFTR di cui è portatore sano il 4-5% della popolazione italiana. (Un bambino malato su 2500, quelli riconosciuti, perché spesso forme più lievi o atipiche non vengono riconosciute) Non conosco le percentuali delle altre nazioni.
Le cellule epiteliali che rivestono molti organi e canali interni del nostro corpo, mancano di una proteina fondamentale, detta CFTR, che normalmente presiede ad alcune funzioni di trasporto di sali e di difesa contro le infezioni. Questa mancanza comporta la produzione di secrezioni dense e poco fluide che occludono dotti e canali, con danno progressivo degli organi interessati: il pancreas si atrofizza, l'intestino si occlude, il fegato trattiene la bile, i bronchi si ostruiscono e si infettano, con progressive lesioni dei polmoni fino a provocarne l'insufficienza respiratoria e lo scompenso cardiaco."
